მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ შემოტანის პროტოკოლი 15-დან 20-ივნისამდე უნდა დაემტკიცებინათ, თუმცა ის დღემდე არ დამტკიცებულა. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ორშაბათს ბრიფინგს გამართავენ და სახელმწიფოს მედიკამენტის შემოტანისთვის კონკრეტულ ვადას დაუსახელებენ.
„პალიტრანიუსთან“ საუბარში, აქონდროპლაზიის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის დედა, მაკუნა გოჩიაშვილი ამბობს, რომ მშობლები ამ დროის განმავლობაში სამუშაო პროცესში მოთმინებით ერთვებოდნენ, თუმცა დარღვევების გამო, სახელმწიფო მშობლების ნდობას კარგავს.
„ბოლო საბჭოზე მთავრობის წარმომადგენლები დაგვპირდნენ, რომ 15-დან 20 ივნისამდე მედიკამენტის შემოტანის შესახებ პროტოკოლი ჩამოყალიბდებოდა, დაინიშნებოდა ახალი საბჭო და ასევე, ამ პერიოდისთვის ჩვენ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკებების შესახებ მეტს შევიტყობდით. საბჭო არა თუ არ დაინიშნა, ისიც კი არავის უცნობებია ჩვენთვის, რომ მისი დანიშვნა დაგვიანდებოდა. არავის გავუფრთხილებივართ, კომუნიკაცია არავისთან გვქონია. 15 ივნისს დასამტკიცებელი პროტოკოლი ივლისის ბოლოსაც არ დამტკიცებულა.
ჩვენ, მშობლები, მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში, მუშაობის პროცესში ძალიან კონსტრუქციულად და მოთმინებით ვიყავით ჩართულები. ამდენ ბიუროკრატიასა და წერა-კითხვაში გაწელილი დრო ჩვენთვის უკვე ძალიან საგანგაშოა. კომუნიკაცია ძალიან არაჯანსაღია, რადგან დაპირება და მისი შესრულება ერთმანეთს არ ემთხვევა.
მშობლები ორშაბათს გავმართავთ ბრიფინგს, სადაც ჩვენს სამომავლო გეგმას გამოვაცხადებთ და სახელმწიფოს კონკრეტულ ვადას დავუსახელებთ. მათ მოუწევთ გვითხრან კონკრეტული თარიღები, თუ როდის შემოიტანენ მედიკამენტს, რადგან მოთმინებასა და კონსტრუქციულობასაც აქვს თავისი საზღვრები. პირობები ორმხრივი უნდა იყოს. მათი მხრიდან იმდენი რამ დაირღვა, რომ სამუშაო პროცესი ჩვენს ნდობას კარგავს“, – განაცხადა მაკუნა გოჩიაშვილმა „პალიტრანიუსთან“.
შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს რამდენიმე ათეული დღის განმავლობაში მართავდნენ, მათ მთავრობის ადმინისტრაციასთან 20 ღამე გაათენეს და სახელმწიფოსგან მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ დაფინანსებას ითხოვდნენ.
პროტესტის შემდეგ, სახელმწიფოსგან მათ მიიღეს დაპირება, რომ წამლის შემოტანის პროტოკოლის დამტკიცების ვადა, მაქსიმუმ 10 ივნისი იქნებოდა. მშობლებმა პროტესტი შეწყვიტეს.
ცნობისთვის, 22 მაისს იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
მსგავსი სტატიები:
გურიაში მედიკოსებმა აცრაზე უარი თქვეს
“ნინოწმინდის პანსიონის ბავშვებთან მიმდინარეობს მუშაობა, რომ მათი საჭიროებები შეფასდეს და შესაბამისი გადაწყვეტილება იყოს მიღებული”
ავღანეთში გამართულ საპროტესტო აქციაზე თალიბების მიერ გახსნილი ცეცხლისა და ჭყლეტის შედეგად რამდენიმე ადამიანი დაიღუპა
”ეს რუსეთ- საქართველოს ომია და ახლა რუსთავის ციხეში ,პუტინის პირადი პატიმარი ზის”-ჩარკვიანი
“ადამიანობა, ღირსება, თანაგრძნობის უნარი-ან გაქვს, ან – არა…ხატებითა და ჯვრებით კი აქვთ გავსებული ასეთ ადამიანებს სახლები…”-ინგა გრიგოლია
“რაც მეტად გადაიხევთ თავზე კანონს, მით მეტად გაგაუთოვებენ, რომ იცით, იქ” -ნიკა გვარამია ბრეგაძის უწყებას
”თემთა პალატას არასოდეს მოუსმენია ისეთი მიმართვა, როგორიც ზელენსკის ჰქონდა”
“ივანიშვილის მონა რუსი ხარ” – “იმედთან” მამუკა მდინარაძეს “ნაციონალური მოძრაობის” აქტივისტები დახვდნენ